Over
https://www.eo.nl/tv/een-buitengewoon-gesprek/overzicht
In het televisieprogramma ‘Een buitengewoon gesprek’ van de Evangelische Omroep (EO), dat zondagavond 12 januari werd uitgezonden, liet cabaretier Youp van ’t Hek zich interviewen door een groep hiervoor speciaal opgeleide journalisten, allen met autisme. Ik had de promo wel langs zien komen maar nog niet gekeken toen er online en in media al een felle discussie losbarstte over deze uitzending. Van mensen die het prachtig en ontroerend vonden tot mensen die vonden dat door dit programma mensen met autisme voor ‘debielen’ zouden worden uitgemaakt.

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) deed ook een duit in het zakje in deze discussie met een bericht op de website dat ook via social media werd verspreid. Het programma van de EO versterkte volgens de NVA ouderwetse vooroordelen en zette autisme neer als entertainment ‘terwijl het een kans was om te laten zien hoe divers het autismespectrum is en welke uitdagingen mensen met autisme dagelijks tegenkomen. Door deze eenzijdige beeldvorming krijgen mensen met autisme vaker te maken met onbegrip, bijvoorbeeld als ze om ondersteuning vragen op hun werk of opleiding. Dit staat echte inclusie in de weg en beperkt de ruimte in onze maatschappij voor mensen met autisme,’ aldus NVA-directeur Caroline Verkerk.
Veel ouders van kinderen met autisme en verstandelijke beperking hebben zich gestoord aan deze reactie van de NVA. Zij vinden, en spreken dan uit eigen ervaring, dat het programma juist een goed beeld geeft van mensen met autisme en een (licht) verstandelijke beperking.
Aan de andere kant van het spectrum zit cabaretier Fabian Franciscus (tevens een van de ambassadeurs van de NVA) die zelfs een petitie startte omdat hij vindt dat ‘de NPO en een groot deel van de politiek helaas mensen met autisme (ASS) en andere psychische aandoeningen nog steeds weg zetten als mensen die niets kunnen, wellicht één gek talent hebben maar toch vooral best ‘debiel’ zijn of in ieder geval zeer laag functioneren’. Hij wil dat discriminatie op basis van neurodiversiteit en psychische uitdagingen toegevoegd wordt aan artikel 1 van de Grondwet en ook verder uitgewerkt wordt in andere wetgeving en (media)beleid.
Aan de NVA expertgroep Autisme en verstandelijke beperking, waarvan ik sinds kort de voorzitter mag zijn, werd (via social media) gevraagd of wij dat standpunt van de NVA delen. Alle reden dus om het programma terug te kijken (lang leve NPOstart) want eerst maar eens zien waar mensen zich nu zo druk over maakten. Zelf ben ik meer van de school, eerst maar eens laten bezinken (zeg maar eerst tot tien tellen) en het van meerdere kanten bekijken voor je reageert.
Samen met mijn man ben ik er voor gaan zitten (wij zijn ouders van een dochter met autisme en een verstandelijke beperking, haar IQ varieerde bij diverse testen tussen de 25 en 74 afhankelijk van hoe goed zij in haar vel zat). We evalueerden daarna samen wat we gezien hadden. Het leek ons dat het IQ van de ‘journalisten’ waarschijnlijk varieerde van licht verstandelijk beperkt tot een normaal IQ. Dat is echter niet zeker want jammer genoeg gaven de programmamakers hier geen uitsluitsel over. Dat andere ouders van mensen met autisme en een verstandelijk beperking het juist een mooi programma vonden is te begrijpen. Het was ontroerend om te zien hoe ondanks hun autisme (of dankzij?) deze journalisten het podium namen. De persiflage op ‘Flappie’ was prachtig al was het ook bitterzoet omdat de tekst duidelijk maakte dat de zangeres vanwege haar autisme een traumatische schooltijd achter de rug had.
Sinds bijna 30 jaar geleden onze jongste dochter de diagnose autisme kreeg heb ik een hele reis gemaakt voor wat betreft kennis over deze ‘beperking’ en die van onze dochter in het bijzonder. De wetenschappelijke inzichten over autisme zijn regelmatig bijgesteld en het label (diagnose) dat mijn dochter had veranderde van ‘PDD-NOS active but odd’ in ASS (autisme spectrum stoornis).
Ik krijg een beetje de kriebels van al die labels en ook van over hoe er, zonder kennis van zaken, over autisme gedacht en gesproken wordt. Een ding weet ik zeker. Zo verschillend als mensen zonder autisme zijn, zo verschillend zijn ook mensen met autisme. Binnen het spectrum van ASS is een enorme variatie aan mensen, gedragingen en wensen. Daarin ben ik het helemaal eens met Caroline Verkerk. En dat het hebben van of leven met autisme vaak, maar niet altijd, een uitdaging is vind ik ook. Net als dat in de beeldvorming vaak een heel verkeerd en vaak stereotype beeld geschetst wordt van mensen met autisme.
Ondanks die kritiek heb ik als ‘ouder van’ met bewondering naar de journalisten van ‘Een buitengewoon gesprek’ gekeken. Die puurheid zie je niet vaak. Dat zij deel uitmaken van een veel grotere groep mensen met autisme, van laag tot zeer hoog functionerend, had echter beter uitgelegd kunnen worden. Ik begrijp de angst van mensen, zoals Fabian Franciscus, dat zij hier last van krijgen. Helaas helpt het dan niet om te spreken over ‘debiel’. Vroeger was het misschien gewoon om mensen met een licht verstandelijke beperking zo te noemen, nu is dat toch echt alleen maar een gemeen scheldwoord. Veel (ouders van) mensen met autisme en een (licht) verstandelijke beperking hebben zich daaraan gestoord.
Het lijkt alsof er een strijd gaande is binnen het spectrum. Aangezwengeld door de discussies rondom ABA therapieën en nu weer oplaaiend naar aanleiding van het EO programma. Misschien past dit bij deze tijd, waarin polarisatie hoogtij viert. Daarin blijken mensen met en mensen zonder autisme dus toch ook weer niet zo van elkaar te verschillen.
Door die – mede door social media snel oplopende – polarisatie is het voor een belangenorganisatie zoals de NVA, die juist een grote groep heel verschillende mensen vertegenwoordigd, wel heel lastig manoeuvreren. Er wordt van je verwacht dat je direct stelling neemt. Dan kan je wel eens een beetje kort door de bocht reageren en door het steunen van de ene groep een andere groep onbedoeld kwetsen. Zoals door de reactie op ‘Een buitengewoon gesprek’ (ouders van) mensen met autisme en een verstandelijke beperking.
Misschien is het een idee dat de NVA contact met de programmamakers zoekt. De volgende afleveringen worden pas in april uitgezonden. Dat biedt wellicht kans om de blik van die programmamakers en die van het publiek te verbreden en hen te laten ervaren hoe divers het autismespectrum is. Met meer kennis over en daardoor meer begrip voor autisme als resultaat. En hopelijk wordt de samenleving dan wat autismevriendelijker. Daar zijn wij denk ik allemaal bij gebaat.
Polarisatie was het woord van het jaar 2024 – laten we in 2025 voor het woord autismevriendelijk kiezen, met elkaar iets minder uit de bocht vliegen in onze reacties en vooral ruimte zoeken en laten voor de verschillen. Laten we wat meer begrip hebben voor elkaar, vooral ook als (ouders van) mensen met autisme onder elkaar. Samen bereiken we vast meer.